De geschiedenis blijft intrigeren als het gaat om de vraag wat we nu eigenlijk begrijpen van zoiets als ‘autisme’. Er zijn mensen, ook wetenschappers, die ervan overtuigd zijn dat autisme ‘iets’ is: dat wil zeggen een fenomeen dat te vangen is in een bepaalde objectieve maat en daarmee in een zekere mate van tijdloosheid. Het zou een verschijnsel zijn dat we met onze oprukkende kennis, steeds beter waarnemen en begrijpen. Iets dat andere mensen in andere tijden gewoon ontgaan is. Al weten we nu nog steeds niet precies wat autisme is, in de toekomst zullen we het beter begrijpen, is de gedachte. Als we nog meer kennis ontwikkeld hebben, nog complexere dataverwerkingssystemen aan de gang hebben gekregen en nog meer parameters in de innerlijke leefwereld van de mensen-die-anders-zijn ontdekt hebben.

Bij mij blijft de twijfel. Die bracht me er eerder al toe onderzoek te doen naar de ‘de ontdekking’ van autisme in Nederland. Wie waren eigenlijk die eerste individuen die als ‘autistisch’ gediagnosticeerd werden? En wie de wetenschappers die, zonder een diagnostische procedure, in staat waren voor het eerst individuen met autisme te identificeren?

Zijn pseudoniem is Siem

Wellicht geniet de eerste Nederlandse jongen met autisme nu enige bekendheid. Zijn pseudoniem is Siem. Hij is een van die kinderen waarvan beweerd werd dat ze ‘autistisch’ waren. Siem maakte deel uit van een grotere groep. Deze kinderen verschilden zo sterk van het ‘normale’ dat zij opgenomen werden in het, net opgerichte, Nijmeegse Pedologisch Instituut. Onder de bezielde leiding van Zuster Gaudia - de religieuze naam van wetenschapper Ida Frye - werd Siem hier onderzocht. Het wetenschappelijk team van het instituut bestond verder uit een psycholoog, Alfons Chorus, later Leids hoogleraar, en een psychiater, Ton Meyknecht.

We schrijven eind jaren dertig, een sociaal turbulente periode waarin er veel veranderde in de opmaat naar de Tweede Wereldoorlog. Een van de dingen die een duidelijk stempel op de tijd zette, was het groeiende besef dat ontwikkeling belangrijk is voor de menselijke psyche. Ook ging men kinderen steeds meer waarnemen in hun onderlinge verschillen. Lang was de gedachte dat psychopathologie enkel de volwassenheid betrof. Nu drong het idee door het ‘zelf’ - ‘autos’ in het Grieks - juist een precaire zaak is in de jeugdige ontwikkeling.

En bij Siem was er duidelijk iets mis. Niet alleen waren zijn ouders bezorgd, ook de non van de kleuterschool en vervolgens de wetenschappers in het Pedologisch Instituut. Hoeveel of hoe weinig er mis bleek te zijn, wordt duidelijk uit recent onderzoek door Niels Springveld. Hij slaagt erin de man die uit dit jongetje is gegroeid, in beeld te brengen. Ja, Siem was anders. Toch had zijn vader zijn ‘abnormaliteit’ eerder al in perspectief geplaatst. De jongen had een ‘eigen wil’, zo verklaarde hij tegenover de wetenschappers van het Pedologisch Instituut, toen hij Siem daar eind jaren dertig afleverde.

Sociale aandacht voor verschillen tussen kinderen

Dit onderstreept nog eens hoe aandacht voor autisme als ‘infantiel syndroom’ in de tijd gedragen werd door de oprukkende belangstelling voor het ‘normale’. Sociale aandacht voor verschillen tussen kinderen was echter al eerder ontstaan. Na de vroeg-negentiende-eeuwse geboorte van instellingen voor kinderen met sensorische gebreken - in zien, horen of spreken - kwamen ook de kinderen met andere eigenaardigheden in beeld. Mijn onderzoek naar de cultuurgeschiedenis rond de Haagse Idiotenschool, in 1855 opgericht door dominee Cornelis E. van Koetsveld, laat dit mooi zien.

Idiotisme zou je – met wat goede wil – het autisme van die tijd kunnen noemen. Het was een sociaal syndroom dat net als autisme, allereerst vanuit het medisch-psychiatrisch register, maar al snel breder, de gemoederen bezighield. Sociaal-bewogen burgers streefden naar meer zorgende macht. En zoals Frye haar Siem had, zo had Van Koetsveld zijn Aaltje. Hij trof het meisje aan bij zijn pastorale werk. Ze was achtergelaten in een erbarmelijk krot, verstoken van opvoedende warmte en schoolse ontwikkeling. Ze was uit het onderwijs gestuurd met de mededeling dat ze ‘gek’ was. Toch kregen Van Koetsveld en de zijnen haar ontwikkeling op gang. En ja, Alida was ‘anders’. Haar ‘idiotisme’ was echter niet het medische syndroom dat eerder wel aangeduid werd met de term ‘cretinisme’. Het verblijf in de Idiotenschool leverde hiervoor het bewijs. Uiteindelijk werd Aaltje aan het werk gezet in de huishouding en ze deed zelfs gewoon haar belijdenis. Normaler kon een meisje uit het ‘gewone’ volk in die tijd niet zijn.

'Neurodiversiteit avant la lettre'

Toch was er meer. In Van Koetsvelds onderzoek naar verschillen tussen kinderen vinden we ook saillante details. Zo wijst de dominee op een negentiende-eeuwse beschrijving van karakteristieken van zogenoemde ‘cretins’. Tot op de dag van vandaag doen deze denken aan de opvallende vaardigheden van sommige mensen met hoogfunctionerend autisme. ‘Zoo is of was er één’, aldus Van Koetsveld, ‘die met onnavolgbare juistheid katten schilderde, in allerlei houding en hartstogt; een ander, die als een wandelend memorie-boek alle data onthield; enkelen zelfs, die in rekenen en mathesis uitmunten.’ Het zijn er weinig, zo constateert Van Koetsveld, maar deze uitzonderingen getuigen van de diversiteit onder speciale kinderen, ook die met idiotisme. Neurodiversiteit avant la lettre, zou ik zeggen. Misschien zelfs een voorbeeld van ‘tijdloos autisme’? We mogen er in ieder geval van uitgaan dat bijzondere mensen en speciale kinderen altijd wel bestaan hebben. Die constatering brengt een zekere relativering van onze focus op verstandelijke vermogens en maatschappelijk succes. De heersende meritocratie is daar immers wel wat al te stevig mee aan de haal gegaan.