In het Deutsches HerzZentrum der Charité in Berlijn (DHZC) werk ik als statisticus samen met kinderartsen, hartspecialisten, chirurgen, psychologen, andere professionals en andere steden om de vaak zeer jonge kinderen met aangeboren hartproblemen een toekomst te kunnen geven. Dat is een breed traject gebaseerd op medische, statistische en sociaalwetenschappelijke kennis en ervaring. In dit centrum komen kinderen helaas vaak al kort na de geboorte binnen, met een serieuze en droevige reden: als er niet wordt ingegrepen, is er geen toekomst.

In (veel) gevallen van gunstig medisch ingrijpen kan de kleine weer naar huis. Soms na enkele weken of maanden, maar soms ook pas na jaren. En vaak begint dan pas het nieuwe gezinsleven. Het blijkt dat ouderlijke tevredenheid, mits gemeten met een gevalideerd meetinstrument een voorspeller is voor de mate medisch en psychologisch herstel. Maar we weten niets over de gevolgen voor de band tussen ouders en kind, ook wel 'gehechtheid' genoemd.

Sluiting 2 hartcentra

In Nederland zijn hartcentra momenteel gevestigd in Rotterdam (Erasmus MC), Leiden (LUMC), Utrecht (UMCU) en Groningen (UMCG). Momenteel, want dat gaat veranderen. In februari 2022 komt het voorstel: er moeten twee centra sluiten; dat moeten Leiden en Utrecht worden, aldus de minister een jaar later. Centra worden vanuit overheidswege samengevoegd.

De discussie rondom dit besluit probeer ik hieronder samen te vatten. Een van de redenen voor het besluit heeft te maken met het teruglopend aantal specialisten: er zijn op het moment van schrijven 12 hartchirurgen in Nederland. Door samen te gaan, kunnen de (resterende) artsen meer patiënten behandelen en “zo op hoger niveau functioneren”. Maar het betekent ook dat sommige ingrepen in Nederland niet meer kunnen. Bijvoorbeeld een hartoperatie aan een ongeboren kind, dat nu alleen nog in Leiden kan. Als (een deel van) de specialisten als gevolg van samenvoeging verhuist, dunt het Leidse specialisme teveel uit om nog te kunnen worden uitgevoerd binnen medisch aanvaardbare risico’s. Preventieve marktwerking, of althans, zoiets.

Patiëntenorganisaties zijn blij: “Patiëntenorganisaties noemen de concentratie van operaties in twee ziekenhuizen noodzakelijk. "Omdat zo de kwaliteit van specifiek deze ingrepen niet alleen nog beter wordt, maar ook in de toekomst op een hoog niveau blijft", zeggen onder meer de Hartstichting en de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen”.

Vanuit medisch perspectief lijkt het besluit verdedigbaar. Er zijn impactanalyses uitgevoerd en er zijn zorgen en knelpunten in kaart gebracht, bijvoorbeeld als het gaat om risico van overlijden tijdens een ingreep, maar ook de invloed op wetenschappelijk onderzoek. Maar tegelijkertijd kan één centrum per 8,8 miljoen mensen tot lange wachtlijsten leiden, of met de officiële term: overconcentratie. Daarmee verdwijnt ook een bestaande samenwerking tussen Leiden en Amsterdam via het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen (CAHAL) en dus veel gebundelde expertise, want lang niet alle collega’s zullen van Leiden of Utrecht naar Rotterdam of Groningen willen verhuizen. En patiënten en hun gezinnen ook niet.

Invloed op gezin, opvoeding en ontwikkeling

We hebben het hier over - vaak - heel jonge kinderen. Kinderen die moeten groeien en opgroeien, voor wie de eerste 1000 dagen in grote mate bepalend zijn - zie ook www.kansrijkestartnl.nl. Het mag duidelijk zijn dat de groep kinderen met hartproblemen allerlei fysieke uitdagingen tegemoet gaat. Maar nergens is iets te lezen over de invloed op het gezin en daarbinnen de opvoeding en ontwikkeling van het kind. Als voorbeeld kijk ik naar de gehechtheidsrelatie tussen kind en diens ouders. Het is inmiddels breed bekend dat zowel de aanwezigheid en de kwaliteit van gehechtheid van grote invloed kunnen zijn voor optimale ontwikkeling.

Maar wat we niet weten, is wat de huidige medische omstandigheid doet met de gehechtheid van deze kinderen. Al in 1999 concludeerden Van IJzendoorn en collega’s in een meta-analyse dat de meest complexe en suboptimale vorm van gehechtheid bij 15% van de kinderen voorkomt in “normale omstandigheden”, maar nog twee tot drie keer vaker bij (onder meer) klinische groepen.

De diepte-interviews van Frederick & Goddard (2008) geven een schrikbarend beeld van de gevolgen in het latere leven van zware tegenslagen in de vroege jeugd, variërend van erg vroegtijdig uit huis gaan, kleine tot afwezige sociale netwerken, verbroken familierelaties en geweld in persoonlijke relaties. Het complexe samenspel werd in de context van trauma ook bevestigd. Ook collega Carlijn Bergwerff maakte eerder al een vuist voor de rol van de pedagoog in de context van trauma bij kinderen.

Impact

Laten we vooral ook niet vergeten dat de kinderen die onder deze medische behandeling staan, niet alleen trauma hebben of opbouwen, maar ook minder vaak thuis zijn of zelfs niet thuis kunnen wonen. De ouders moeten zichzelf en mogelijk hun gezin overeind houden, werken en kiezen tussen extra reizen of minder bij hun kind zijn. Door het sluiten van twee centra zal gemiddeld gezien de reisduur en impact daarvan op het gezin toenemen. Nog minder tijd en minder kwaliteit in het gezin dus.

Met bovenstaande in het achterhoofd komen er ook nieuwe pedagogische vragen op. Wat als ouders en kinderen gedeeld trauma hebben? Wat betekent de afwezigheid van een thuis of gezinssituatie in de eerste 1000 dagen voor de opvoeding? Wat betekent het als de hechting en opvoeding dus eigenlijk pas in een latere fase beginnen? Hoe kom je er op tijd achter wat er nodig is om te functioneren als gezin, bij het kind en bij de ouders?

Het sluiten van 50% van de hartcentra in Nederland kan anders zomaar veel grote gevolgen hebben en is op pedagogisch gebied mogelijk zeer onverantwoord. Het is precies deze pedagogische impactanalyse die nog broodnodig gemaakt moet worden. Dat doen we niet vanwege efficiëntie, maar om de gezinnen en kinderen gelijke kansen te bieden in de moeilijke fasen tijdens hun zware medische traject en ver daarna.